Home Informacion para Personal de Esc Factores básicos del síndrome  PWS Publicacion Preguntas

WEB:

  • http://amspw.org/spw/alimentacion/index.htm Blog Mi niñ@ si me comes, blog de un grupo de madres preocupadas por la salud de nuestros hijos, algunos con Síndrome de Prader-Willi. "...juntas hemos decidido compartir nuestras recetas para ayudarnos en la ardua tarea de elegir qué les pongo hoy". Un nuevo blog al que le auguramos un gran exito y al que deseamos mucha suerte en su aventura. 
  • Lo que nos enseño el niño con SPW Con motivo del 10º Aniversario de la Asociación Valenciana Síndrome de Prader-Willi, el 3 de Octubre de 2008, tuvo lugar la 3ª Jornada Científica SPW. (Primeros Videos de las Presentaciones)
  • Boletín nº 21: Marzo 2009

REPORTAJES:

  • Ocio Mayores: Granja Escuela Bonanza (22-24 de Mayo de 2009) Aún en el mes de BBC (bodas, bautizos y comuniones) parece que Lluvia es una compañera que no se pierde ni una de las salidas, un "Finde" para el recuerdo

BLOG:

  • Falsedad informativa o incompetencia periodística Si se hubieran molestado en conocer PW, sabrían que les han enredado con la noticia. Como padre me siento desgarradoramente indignado, ¿Cómo la ignorancia puede ser tan atrevida?. Hace unas horas ha saltado la falsa noticia: “Científicos australianos revierten en ratones el Síndrome de Prader-Willi”.
  • Enfermedad de Behçet La Enfermedad de Behçet se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos por lo que entra dentro del grupo de las vasculítis. A su vez, se trata de una enfermedad de origen desconocido, minoritaria, no contagiosa y crónica.
  • Escoliosis, GH y SPW La escoliosis, de moderada a severa, puede estar asociada con complicaciones importantes y puede requerir de intervenciones quirúrgicas, por ello, es importante entender y reducir al mínimo los factores de riesgo. La incidencia de la escoliosis, en el Síndrome de Prader-Willi es bastante alta (entorno al 30% en niños con edades inferiores a 10 años y hasta el 80% en niños mayores de 10 años) en comparación con la población general...
  • International PWS Caregivers Conference La tenacidad y la energía de Pam Eisen, sus ideas, su visión de nuestro pequeño-gran “mundo PW” dio lugar a la primera Conferencia Internacional SPW, cuidadores. Inspirada por el ánimo, valor, fuerza y carácter del año anterior, los resultados de la conferencia 2008 y el continuo aliento del mundo profesional, no ha sido difícil para los organizadores decidir continuar con esta labor. Durante dos años consecutivos (2008 y 2009) la “International PWS Caregivers Conference” tendrá lugar en Herne, Alemania del 6 al 8 de Julio de 2009.

CANAL PWV:

OTROS:

  • Compromiso Social, Bonillo Abogados quiere poner de manifiesto su incondicional apoyo a la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi.

¡A disfrutarlo!