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http://amspw.org/spw/alimentacion/index.htm Blog Mi niñ@ si
me comes, blog de un grupo de madres preocupadas por la salud de
nuestros hijos, algunos con Síndrome de Prader-Willi.
"...juntas hemos decidido compartir
nuestras recetas para ayudarnos en la ardua tarea de elegir qué
les pongo hoy". Un nuevo blog al que le
auguramos un gran exito y al que deseamos mucha suerte en su
aventura.
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Lo que nos enseño el niño con SPW Con motivo del 10º Aniversario de
la Asociación Valenciana Síndrome de Prader-Willi, el 3 de Octubre de
2008, tuvo lugar la 3ª Jornada Científica SPW. (Primeros
Videos de las Presentaciones)
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Boletín nº 21: Marzo 2009
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Ocio Mayores: Granja Escuela Bonanza (22-24 de Mayo de
2009) Aún en el mes de BBC (bodas, bautizos y comuniones) parece que Lluvia
es una compañera que no se pierde ni una de las salidas, un "Finde" para el
recuerdo
BLOG:
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Falsedad informativa o incompetencia periodística Si se hubieran
molestado en conocer PW, sabrían que les han enredado con la noticia. Como
padre me siento desgarradoramente indignado, ¿Cómo la ignorancia puede ser
tan atrevida?. Hace unas horas ha saltado la falsa noticia: “Científicos
australianos revierten en ratones el Síndrome de Prader-Willi”.
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Enfermedad de Behçet La Enfermedad de Behçet se caracteriza por la
inflamación de los vasos sanguíneos por lo que entra dentro del grupo de las
vasculítis. A su
vez, se trata de una enfermedad de origen desconocido, minoritaria, no
contagiosa y crónica.
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Escoliosis, GH y SPW La
escoliosis, de moderada a severa, puede estar asociada con
complicaciones importantes y puede requerir de intervenciones quirúrgicas,
por ello, es importante entender y reducir al mínimo los factores de riesgo.
La incidencia de la escoliosis, en el
Síndrome
de Prader-Willi es bastante alta (entorno al 30% en niños
con edades inferiores a 10 años y hasta el 80% en niños mayores de 10 años)
en comparación con la población general...
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International PWS Caregivers Conference La tenacidad y la energía de
Pam Eisen, sus ideas, su visión de nuestro pequeño-gran
“mundo PW” dio lugar a
la primera Conferencia Internacional SPW, cuidadores. Inspirada por el ánimo,
valor, fuerza y carácter del año anterior, los resultados de la conferencia
2008 y el continuo aliento del mundo profesional, no ha sido difícil para
los organizadores decidir continuar con esta labor. Durante dos años
consecutivos (2008 y 2009) la
“International PWS Caregivers Conference” tendrá lugar en
Herne, Alemania del 6 al 8 de Julio de 2009.
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Compromiso Social,
Bonillo Abogados quiere poner de manifiesto su incondicional apoyo a la
Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi.
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